Päevateema

Laupäeval kaetakse Tartus ja Tallinnas Eesti kaart müntidega 

Tiina Kangro, tiina.kangro@linnaleht.ee, 26. veebruar 2015, 16:47
 
Kahemeetristele Eesti kaartidele mahub paar tuhat 1- või 2-eurost münti, mille saab kogumisüritusel annetada haruldasi haigusi põdevate laste ja nende perede toetuseks.

Niisuguse sümboolse aktsiooni mõtlesid SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi noored vabatahtlikud välja selleks, et tähistada ülemaailmset haruldaste haiguste päeva. Münte saab kaardile sobitada Tartus Lõunakeskuses ja Tallinnas Ülemiste keskuses. Haruldaste haiguste päeva tähistatakse juba kaheksandat korda ja ligi sajas riigis, et tõmmata ühiskondi kaasa mõtlema haruldaste haiguste (ehk uue sõnaga harvikhaiguste) olemusele ja nendega seotud probleemidele.

Mis need probleemid siis on ja milliste haigustega on tegu?

Haruldasteks loetakse haigusi, mille põdejaid mingil maal või alal on vähem kui üks 1500–2000 elaniku kohta. Seepärast võib mõni haigus ühes paigas olla haruldane, teises aga tavaline. Erinevus seisneb selles, et kui ühes riigis on mingi haiguse põdejaid vaid väike hulk, siis pole ilmselt sealsetel meedikutel piisavalt selle haiguse diagnoosimise kogemusi, võivad puududa raviskeemid ja sotsiaalne tugi patsientide ja nende perede toetamiseks. Nii võib langeda ohtlikult suur koormus põdejatele ja nende lähedastele, mis omakorda pärsib paranemist, kohanemist ja toimetulekut.

Suurem tähelepanu

Haruldasi haigusi on maailmas loendatud üle kuue tuhande. Ainuüksi Euroopa riikides põeb neid ligi 30 miljonit inimest, umbes pool neist lapsed.

80 protsenti harvikhaigustest on geneetilise päritoluga, ülejäänud viiendiku põhjuseks on infektsioon, allergia või keskkonnasaaste. Väikses Eestis võib vabalt mõnda haigust põdedagi vaid üks inimene. Võib juhtuda ka, et haigust ei tunta kaasnevate sümptomite taga ära, sest arstidel puudub sellega igasugune kokkupuude ja kogemus.

„Meil on tõsiselt hea meel, et lastefond saab olla paindlik ning kiire ka nende laste toetamisel, kes ainukesena Eestis mõnda haigust põevad ning kelle abistamisel jäävad arstiabi- ja sotsiaalsüsteemi käed sageli liiga lühikeseks,” ütles Linnalehele lastefondi tegevjuht Sandra Liiv.

Ta lisas, et mullu toetas fond 30 haruldase haigusega last kokku ligi 120 000 euroga. Lisaks on abiks oldud paljude sügava või raske puudega laste hoolduse korraldamisel, neist suur osa põeb samuti mõnd haruldast haigust, kuid täpsetele tervisliku seisukorra kirjeldustele puudub lastefondil ligipääs.

----------------------------------------------------------------------

Keskmes on igapäevaelu
# Tänavuse rahvusvahelise haruldaste haiguste päeva fookuses on patsientide, nende perede ja abistajate igapäevase elu toetamine.
# „Keerukad haigused, mille ümber on palju teadmatust ja mille puhul pole sageli tagatud vajalikke ravi- või sotsiaalteenuseid, asetavad ülisuure vastutuse neid põdevate inimeste peredele ja lähedastele. Avaldame mõõtmatut tunnustust ja lugupidamist miljonitele emadele ja isadele, õdedele-vendadele, vanavanematele, abikaasadele, tädidele ja onudele, sugulastele ja sõpradele, kes on päev päeva järel ja käsi käes toeks haruldast haigust põdevatele inimestele, kes võtavad osakeste kaupa nende muret enda kanda, et ühiselt paremini hakkama saada," öeldakse rahvusvahelise haruldaste haiguste päeva manifestis.
# Samas rõhutatakse, et kriitiline tähtsus on just patsientide ja hooldajate ühendustel, kelle võimuses on lükata liikuma mägesid, et olukord paraneks ja tekiks ühistöö paremate lahenduste leidmiseks.
# Loe lisa: www.rarediseaseday.org.

PÄEVATOIMETAJA

+372 614 4181
linnaleht@ohtulehtkirjastus.ee

REKLAAM JA KUULUTUSED

+372 614 4100
reklaam@ohtuleht.ee